Trisomie 18: hoe laat 'letaal'?

Marije A. Brouwers, Els L.M. Maeckelberghe, Mark van der Hoeven, Joan Schutte, Hsiang-Ling Wee, Christine Willekes, A.A.E. Verhagen

Research output: Contribution to journalArticleAcademicpeer-review

Abstract

n 2014 meldt een aanstaand ouderpaar zich in het MUMC+. Zij willen hun ongeboren dochter bij wie trisomie 18 wordt vermoed, een zo goed mogelijke kans op overleven geven. Bij verscheidene ziekenhuizen stuit hun verzoek op onbegrip. Waarom een actief beleid inzetten bij trisomie 18, een ziekte die volgens de regeling ‘Late zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging pasgeborenen’ (LZALP) niet verenigbaar is met het leven?1

De ouders blijven echter bij hun verzoek. Na aanvankelijke aarzeling stemmen de neonatologen en gynaecologen van het MUMC+ in met begeleiding van de zwangerschap, met daarna actieve opvang met behandelbeperkingen. Elina wordt geboren en de ouders hebben 2 onvergetelijke weken met hun kind.

De casus zet de artsen aan het denken: doen we er wel goed aan om in alle gevallen te stellen dat niet-behandelen of zwangerschapsafbreking de enige opties zijn? In dit artikel zetten we het ziektebeloop van Elina uiteen vanaf de uitslag van de 20-wekenecho tot aan haar overlijden, om een discussie over de kansen van kinderen met trisomie 18 op gang te brengen die mogelijk leidt tot herevaluatie van het Nederlandse beleid en van de regeling LZALP.
Original languageDutch
Article numberD1716
Number of pages3
JournalNederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Volume161
Publication statusPublished - 20 Nov 2017

Cite this

Brouwers, M. A., Maeckelberghe, E. L. M., van der Hoeven, M., Schutte, J., Wee, H-L., Willekes, C., & Verhagen, A. A. E. (2017). Trisomie 18: hoe laat 'letaal'? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 161, [D1716]. https://www.ntvg.nl/system/files/publications/d1716.pdf