Impactanalyse Stichting Palga: De impact van Palga op de Nederlandse gezondheidszorg volgens stakeholders: huidige stand van zaken en innovatiekansen

Samenvatting
Aanleiding en doelstelling
Stichting Palga, het Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief, is opgericht met als
doel excellente ondersteuning aan de patholoog te leveren bij diagnostiek en behandelkeuzes. Daarnaast
verzamelt en beheert Palga gestructureerde pathologiedata in een centrale gepseudonimiseerde
patiëntendatabase voor wetenschappelijk onderzoek, beleid en innovatie. Externe partijen kunnen deze
raadplegen om de kwaliteit en patiëntveiligheid te monitoren en bevorderen. De stichting wordt jaarlijks
gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Om de waarde van Palga duidelijker te kunnen maken aan VWS en anderen wil Palga onder andere met
stakeholders in gesprek over haar rollen, gepercipieerde impact en mogelijkheden voor de toekomst.
Palga heeft de Academische Werkplaats Duurzame Zorg (AWDZ) van de Universiteit Maastricht gevraagd
deze impactanalyse onder haar stakeholders wetenschappelijk te begeleiden door middel van een
Delphi studie.
De doelstelling van deze impactanalyse was tweeledig:
- Om gestructureerd in kaart te brengen welke aspecten van Palga welke impact genereren volgens
diverse stakeholders binnen de Nederlandse gezondheidszorg; en
- Te verkennen welke andere mogelijke bijdragen Palga volgens stakeholders al levert of in de
toekomst zou kunnen leveren door middel van innovatie.
Methodologie en deelnemende experts
Met een Delphi studie, een participatieve onderzoeksmethode, kon de mate van overeenstemming
tussen stakeholders worden bepaald over de gepercipieerde huidige en mogelijke impact van Palga op
verschillende gebieden. Op basis van een recent door Palga uitgevoerde stakeholderanalyse werd een
selectie gemaakt van stakeholders voor deelname aan het zogenoemde Delphi panel. Het panel bestond
uit 17 experts, met onder andere pathologen en onderzoekers van verscheidene instituten.
Inventarisatie van impactindicatoren
Ter voorbereiding werd door de onderzoekers van de Universiteit Maastricht een document analyse
uitgevoerd om mogelijke impactindicatoren te inventariseren. Aan de hand van door Palga aanleverde
documentatie, hebben de onderzoekers indicatoren geïdentificeerd en voorgelegd aan Palga. Dit
resulteerde in een set van 27 indicatoren om de impact en innovatiekansen van Palga op de Nederlandse
gezondheidszorg volgens stakeholders in kaart te brengen. Deze indicatoren zijn onderverdeeld in drie
categorieën: 1) diagnostiek en patiëntenzorg (n=10); 2) secundair gebruik (n=10); en 3) gezondheidszorg
en volksgezondheid (n=7).
De 3 fasen van de Delphi studie
De studie begon met een eerste online survey (survey A). In deze eerste survey beoordeelden alle experts
de (mogelijke) impact van Palga op alle 27 indicatoren. Per indicator werd gevraagd naar hun perceptie
van de huidige impact van Palga, en of Palga haar impact zou moeten en kunnen vergroten in de toekomst
(beiden op een 9-punts schaal). Daarnaast konden experts aanvullende indicatoren toevoegen die niet in
de survey waren opgenomen: er werd één indicator toegevoegd, waarmee het totaal op 28 indicatoren
kwam. Na deze initiële beoordeling vond een fysieke groepsbijeenkomst plaats met de experts. Het doel
was om inhoudelijke discussie te faciliteren, experts tot nadenken aan te zetten over de impact van Palga
Impact-analyse Stichting Palga
3
en om te brainstormen over innovatiekansen voor Palga. Tot slot werd een tweede online survey (survey
B) afgenomen, waarin experts de kans kregen een herbeoordeling te geven voor de indicatoren waar ze
mogelijk op basis van de gedeelde informatie tot nieuwe inzichten waren gekomen.
De scores met betrekking tot de impact van Palga, werden geanalyseerd aan de hand van de mediaan en
interkwartielafstand (IKA). De mediaan score bepaalde de richting en mate van gepercipieerde impact,
namelijk negatief (mediaan score 1-3), onzeker (mediaan score 4-6) of positief (mediaan score 7-9). De
mate van consensus tussen experts werd bepaald aan de hand van de IKA, waarbij IKA≤1,5 consensus en
IKA>1,5 geen consensus betekende. Voor de innovatiekansen per indicator werd bekeken hoeveel
procent van de experts hierop een 7, 8 of 9 hadden gescoord.
Resultaten gepercipieerde impact van Palga
Uit zowel de initiële beoordeling als de eindbeoordeling in survey B bleek dat er onzekerheid en/of een
gebrek aan consensus bestaat binnen het Delphi panel over de impact van Palga op vrijwel alle
indicatoren. Voor 15 van de 28 indicatoren kwam dit tot uiting door zowel een mediaan score in de
onzekere range (i.e. 4, 5 of 6) als een gebrek aan consensus (i.e. IKA >1,5). De impact van geen enkele
indicator werd als negatief beoordeeld. Na survey B varieerde de mediaan score voor de impact van Palga
tussen de 5 en 8. De mediaan scores voor indicatoren waren relatief hoger in de categorie ‘Secundair
gebruik’, ten opzichte van de andere twee categorieën ‘Diagnostiek en patiëntenzorg’ en ‘Gezondheidzorg
en volksgezondheid’. De enige indicator die door de experts als positief werd beoordeeld én waar tevens
consensus over bestond was ‘Waarborging van privacy van patiënten (in wetenschap)’.
Resultaten innovatiekansen en richtingen voor de toekomst
Uit beide surveys en de discussie tijdens de fysieke bijeenkomst kwam naar voren dat experts veel
innovatiekansen zien voor Palga. Het percentage experts dat een 7, 8 of 9 scoorde op de vraag of Palga
haar impact zou moeten en kunnen vergroten varieerde tussen de 35,5% en 100%. Deze laatste betrof
de indicator ‘Beschikbaarheid van pathologie en moleculaire data voor secundair gebruik’. Evenals de
relatief hogere medianen voor de indicatoren in de categorie ‘Secundair gebruik’, zijn ook de percentages
experts met hoge scores op de innovatiekansen relatief gezien hoger binnen deze categorie.
Innovatiekansen zijn volgens experts mogelijk binnen alle categorieën van indicatoren. Als richting voor
innovatie voor het primaire proces gaven een aantal experts aan behoefte te hebben aan meer
spiegelinformatie om de ‘cirkel te sluiten’ van diagnostiek, zorginterventies en patiëntuitkomsten.
Hiervoor is centrale regie nodig. Ondanks dat Palga hier volgens de experts niet de regie in hoort te
pakken, biedt de infrastructuur van Palga wel de juiste mogelijkheden om spiegelinformatie aan te bieden.
Binnen de categorie ‘Secundair gebruik’ gaven de experts aan dat standaardisatie belangrijk is en dat Palga
met de ontwikkeling van protocollen hier al een belangrijke stap in heeft gezet. Tegelijkertijd geven de
experts aan dat er nog te veel variatie bestaat in hoe gegevens worden ingevuld en geëxtraheerd. Dit kan
volgens de experts worden toegeschreven aan onder andere de leesbaarheid van de protocollen en
diverse voorkeuren onder stakeholders over de vastlegging van gegevens. Verbeteringen in de
protocollen van Palga, evenals een uniformere aanpak qua registratie, kunnen de variatie in
datavastlegging verminderen en de efficiëntie van secundair gebruik vergroten. Tot slot gaven experts bij
de bespreking van de categorie ‘Gezondheidszorg en volksgezondheid’ aan dat innovaties op het gebied
van de infrastructuur nodig zijn om tot een zelflerend zorgsysteem te komen. Data- en
registratiesystemen zouden in Nederland veel beter met elkaar moeten kunnen communiceren. Palga kan
hier wel een rol in spelen, maar centrale regie is onontbeerlijk.
Impact-analyse Stichting Palga
4
Conclusies en aanbevelingen
Uit de discussie tijdens de fysieke bijeenkomst komt naar voren dat Palga door haar stakeholders wordt
beschouwd als een unieke ‘best practice’ voor de beschikbaarheid en het delen van pathologiedata, zowel
nationaal als internationaal. Daarmee wordt Palga gezien als essentieel voor de Nederlandse
gezondheidszorg. De bevindingen uit deze Delphi studie bieden een basis voor Palga om verder in gesprek
te gaan met hun diverse stakeholders (e.g. pathologen, andere medische professionals en onderzoekers)
en de innovatiekansen voor de toekomst gezamenlijk te prioriteren.